La Cuncuna, Escuela Infantil de 0 a 3 años

El cuarto miércoles de abril…

Posted by on Abr 27, 2016 in Blog | 6 comments

El cuarto miércoles de abril…

El cuarto miércoles de abril…

Se conmemora el Día Nacional de la Fibrosis Quística, una enfermedad que requiere mimos, muchísimos cuidados y también medicamentos ya que afecta al sistema respiratorio y digestivo

Con motivo de este día, la Federación Española de la FQ quiere que conozcamos  la dificultad que existe en España para acceder a los nuevos tratamientos, algo que no ocurre en otros países de la Unión Europea, que cuentan con distintos modelos de financiación.

¿ Cómo puede ser que existan tratamiento pero no estén financiados?

Pues, lamentablemente si. En España todavía estamos a la espera de que la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios dé su aprobación para un esperanzador tratamiento, que podría frenar el avance de la enfermedad en las personas que la padecen, la mayoría niños y niñas

Según detalla la federación, en Escocia se estableció una partida económica específica por parte del Gobierno para costear los tratamientos y en Italia la ley 548/93 indica que las personas con fibrosis quística tendrán acceso gratuito a todas las medicaciones que demuestren valor terapéutico para ellas “y deberán serles suministradas siempre que su médico las haya prescrito, con independencia de su situación en cuanto a comercialización en su país”

Y en Francia, prosigue, tienen el sistema de acceso adelantado o autorización previa, conocido como ATU, que permite el uso de fármacos que aún no han completado el proceso de financiación

Desde La Cuncuna mandamos besos de ánimo y esperanza a todas las familias que conviven con la FQ

Hoy hacemos pompas de jabón soplando fuerte como Míriam, a la que queremos tanto como admiramos, para que nuestros deseos y reivindicaciones lleguen lejos como los suyos

#mifuturoYAesposible
#OrkambiYA

6 Comments

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  1. Blanca (mama de Alba)

    Lamentablemente la burocracia pocas veces tiene en cuenta a las personas que esperan… Una pompa de jabon muy grande para todos los que conviven con la FQ!Animo!y a seguir para delante con la mejor sonrisa!

  2. MARIA ( mama de Alberto y Adriana)

    Espero que tarden poco en aprobar el tratamiento necesario para estas personas, y que nuestra cuncunera Miriam pueda aprovecharlos lo antes posible. Nuestros tambien hacemos pompas de jabón por ellos. Besitos y animo para seguir luchando.

  3. Sara (Rubén)

    Gracias por la información y esperemos que llegue prontó.
    Yo también dejo mi pompa de jabón!

  4. Laura(mamá d Míriam)

    MUCHAS GRACIAS CUNCUNA! gracias por ayudar a difundir las reivindicaciones del colectivo FQ y por cuidarme a mi pequeña todos los días…..

  5. Tia de Miguel

    Como debe ser La cuncuna siempre pendiente de todos los niños. Gracias x tenernos siempre al tanto de las cosas importantes , y esperemos ke a España lleguen ya estos medicamentos , y sean acesibles para todos los niños y niñas que padecen FQ . Gracias

  6. Mari Carmen (Izan y Paula)

    Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios, es su turno… :(

    Aquí dejo mi pompa de jabón!!!

    Besos y abrazos.

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